Resmi Gazete’nin dünkü sayısında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ yayımlandı.
Buna göre, SMA Tip 1 ilaçları, çocuk nörolojisi uzman hekimlerinin reçeteleri ile Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastanelerce reçete edilince ödenecek.
SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda ise en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçlar ödema kapsamında olacak.
SMA nedir? Spinal müsküler atrofi nedir?
SMA (spinal müsküler atrofi), ön omurilik hücrelerinin kaybı nedeniyle ortaya çıkıyor.
Yürüme, yemek yeme veya nefes alma becerisini ortadan kaldırıyor.
Bebeklerde en sık rastlanan ölüm sebebi olarak kabul ediliyor.
‘Gevşek bebek sendromu’ olarak anılan hastalığın en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü şeklinde ifade ediliyor.
Kalıtsal bir hastalık olan SMA taşıyıcı anne ve babalardan gen yoluyla geçiyor.
Ebeveyndeki gen bozukluğu bebeğe geçtiğinde hastalık ortaya çıkabiliyor. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı yüzde 25 olarak tanımlanıyor.
SMA hastalığının tedavi ücretleri de çok yüksek. Öyle ki, dünyada tedavisi en pahalı hastalıklar arasında sayılıyor.
SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor.
Bir kutu ilaç fiyatı 73 bin euro
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan’ın verdiği bilgiye göre, SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatı 73 bin Euro.
SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda, en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödeneceğini anlatan Saydan, Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporunun yeterli olacağını dile getirdi.
Saydan, “ Özellikle Spinraza, denilen SMA hastalığı için geliştirilen ilk ilaç ödeme listesine alınmış. ABD'li ilaç şirketi olan Biogen tarafından geliştirilen bu ilaç, 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanarak dünyada SMA hastalığı için onaylanıp piyasaya sürülen ilk tedavi edici ilaç olmuştur. Bu ilaç, SGK tarafından ödenecek yurtdışı ilaç listesine alınmış olup, Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü yurtdışı ilaç bölümü tarafından temin edilecektir.” dedi.
